Opinión: “Nuestra actitud, como familiar o cuidador, ante el universo del Alzheimer”

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Presentaci+¦n Conferencia Alzheimer(Texto: Juan Santiago Martín Duarte) Soy enfermero desde hace casi 30 años dedicados a cuidar enfermos aquejados de demencia, y conforme las nieves del tiempo han ido plateando mis sienes he aprendido que cuidar, a cualquier persona pero sobre todo a quienes padecen deterioro cognitivo, es intentar ponerse en la situación de ese ser humano, que es como tú y como yo, en cada momento, pero que debido a la enfermedad neurodegenerativa que padece, su vida va a ir cambiando y hemos de estar preparados para ello.

Es tratarle de acuerdo con su realidad individual, conociéndole lo mejor que podamos y siempre con infinita dignidad y respeto, aún más en la etapa avanzada de la patología, cuando su dependencia se va haciendo mayor cada día que pasa.

Es cuidarle, quererle, y atenderle como al ser humano que ha sido, es y será hasta el último momento de su existencia, aunque no ya no sea capaz de conocerte, hablarte, o incluso de saber quien es.

Para mí, cuidar a una persona que padece la inmisericorde enfermedad del Alzheimer, consiste en proporcionar al enfermo una mano que estreche la suya en la primera etapa de la enfermedad; es poner un poquito de nuestro corazón para cuidarla con infinita ternura en la segunda etapa, quizás la más dura por aquello de los trastornos de conducta; y es conseguir que sea nuestra mente su ya deteriorado cerebro, cuando en la tercera o última etapa, ya no es capaz de realizar las actividades que necesita, incluso las más básicas como tragar líquidos o incluso cambiar de postura, debido al inexorable avance del Alzheimer.

Hoy sabemos que el transcurrir de la enfermedad es muy variable de una persona a otra, lo mismo que la velocidad con que se presentan las distintas manifestaciones. Igualmente conocemos que en la inmensa mayoría de casos, la enfermedad hace su aparición a partir de los sesenta años, y sin embargo también existe Alzheimer “precoz”, encontrándonos cada vez más casos, cuya aparición es incluso mucho antes de esa edad, en la tercera, cuarta o quinta década de la vida.

Cumplir años es la circunstancia que más favorece la aparición de ese proceso, aunque el Alzheimer no forma parte del envejecimiento. Vejez y Alzheimer, son procesos totalmente distintos, porque envejecer es algo natural de todos los seres vivos, sin embargo sufrir Alzheimer es patológico, como el cáncer u otra enfermedad. Y por último, hemos de tener muy claro que la persona enferma, familiares (cuando los tiene) y cuidadores, son los tres pilares fundamentales e indisociables que hay que atender permanentemente, porque el enfermo necesita de un cuidado permanente, la familia de la orientación y el apoyo psicológico y social que precise, y por último el cuidador de alguien que vele por su salud. Y aquí la comunicación con el médico y las Asociaciones de enfermos son imprescindibles para lograr una mejor atención para todos.

Mi charla coloquio incidirá precisamente en el Alzheimer y la relación enfermo-cuidador; la necesidad de formación de este; el plan de cuidados del enfermo; el cuidador como segunda víctima; la prevención de la enfermedad del cuidador; las complicaciones y enfermedades recurrentes; el derecho a la información veraz de un enfermo con demencia; la conciencia de le enfermedad y la ignorancia o negación del enfermo y de la enfermedad así como el optimismo realista frente a la enfermedad.

En definitiva, cuidar a una persona con enfermedad de Alzheimer, es decir cada jornada: “Hoy es siempre todavía, y por eso quiero aprovechar y disfrutar de un día más junto a ella para prestarle mis mejores cuidados”. Todo esto unido a una relación abierta y confiada con el médico, psicólogo, enfermero, trabajador social y Asociaciones de Familiares. Los ángeles de hoy no llevan alas, sino un corazón que no les cabe en el pecho ya que se dedican a cuidar a quien más lo necesita.

 

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