Enfermos de ‘piel de mariposa’ celebran su día reclamando más ayuda para combatirla

Este domingo, 25 de octubre, será el Día Internacional de la Piel de Mariposa y es por ello que la Asociación Nacional de Pacientes con Epidermólisis Bullosa (DEBRA) quiere llegar a la población para concienciar a toda la ciudadanía y a las administraciones de la existencia de esta enfermedad, de las consideradas ‘raras’ y que en Huelva afecta al menos a una o dos personas, menores de edad.

Este año no se instalarán mesas informativas, como otros años, aunque esta asociación cuenta con un punto de información permanente para conocer la enfermedad Piel de Mariposa, instalada en la farmacia Paús en el barrio del Molino de la Vega, con el fin de que los ciudadanos conozcan esta rara enfermedad, caracterizada por una extrema fragilidad de la piel.

Desde la Asociación reclaman más atención para estos enfermos, aunque se han conseguido logros, como el que la sanidad pública pueda tratar a estos enfermos. Sin embargo, sería vital el apoyo de grandes empresas, administraciones o farmacéuticas para intentar dar con sus causas y combatirla de la mejor manera para los pacientes, que encuentran en su vida diaria miles de obstáculos para llevar una vida normal.

La Epidermólisis Bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad genética e incurable, pues por el momento no se conoce tratamiento alguno. Se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas, al más mínimo roce o golpe. DEBRA es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja por mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad y sus familiares, a través del apoyo y la asistencia socio sanitaria, así como la defensa de derechos.

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