Carta al director: Familia pide fármaco para un anciano con enfermedad degenerativa

Nuestro padre Pedro, anciano, vecino de Huelva, padece una rara enfermedad degenerativa del sistema nervioso de origen genético, conocida como enfermedad de Andrade, en estadio I.

El Hospital Juan Ramón Jiménez, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud, rechaza tratar a nuestro padre con el fármaco Tafamidis.

Nuestro padre comenzó a notar hace un año una disminución en la sensibilidad y la fuerza de sus miembros. En junio de 2015 la especialista en Medicina Interna de este centro que le atiende, experta en este tipo de patologías, al existir en Valverde del Camino más casos de esta rara enfermedad genética, indicó que debía ser tratado con un medicamento llamado Tafamidis y lo solicitó al Hospital de Huelva.

En personas jóvenes se puede realizar trasplante hepático, sin embargo, en personas de edad avanzada el Tafamidis es la única terapia disponible. Este tratamiento ha demostrado su eficacia en ensayos clínicos en esta enfermedad y por ello, la Agencia Española del Medicamento ha autorizado su uso en España, beneficiando a otros pacientes atendidos en otros Centros Sanitarios Públicos.

No obstante, los integrantes de una comisión del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, sin conocer directamente al paciente, consideran que tiene demasiada edad para recibir la única opción terapéutica autorizada para esta enfermedad progresiva y mortal.

Al dejarle sin tratamiento le condenan a un lento y progresivo deterioro físico hasta su muerte, ya que la enfermedad si no se trata, progresivamente le hará perder sensibilidad y fuerza hasta no poder caminar, teniendo primero que utilizar silla de ruedas para desplazarse y, finalmente le afectará a otros órganos como el corazón, conduciéndole a la muerte, en corto período de tiempo.

En la actualidad nuestro padre realiza su vida de forma autónoma, disfruta de su familia, amigos y de la universidad.

Sólo el tratamiento con Tafamidis puede impedir la progresión de la enfermedad de nuestro padre. Lo necesitamos con urgencia.

La vida de nuestro padre tiene valor, y él tiene derecho a elegir entre los tratamientos que oferta la Consejería de Salud andaluza.

Firma: Mariló Jiménez.

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