22 niños con enfermedades raras se acercan a la Semana Santa

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P'alante Semana Santa 2018Este miércoles se ha clausurado en la Casa Colón, la iniciativa ‘P’alante Semana Santa’ que por segundo año consecutivo han puesto en marcha el Ayuntamiento de Huelva y la Fundación Laberinto, con la colaboración de la Fundación Bancaria Unicaja, para familiarizar con los hábitos cofrades a niños con enfermedades raras o sin diagnosticar.

Como ha dicho la concejala de Políticas Sociales e Igualdad, Alicia Narciso, el objetivo es “seguir defendiendo la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y gravemente afectadas para que, a pesar de sus dificultades, puedan disfrutar igual que el resto de las fiestas de nuestra ciudad”. En este caso -explica Narciso- “se trata de una escuela de Semana Santa, que además de una unidad de respiro para los padres y cuidadores, supone una ayuda y un incentivo para que los menores puedan aclimatarse y entender lo que está sucediendo en las calles”.

La finalidad de esta iniciativa es acercar la Semana Santa, a través de los sentidos, a menores con discapacidad, aprovechando el periodo de vacaciones escolares. Bajo la supervisión de monitores especializados y a través de talleres se trabajan los sonidos, olores, imágenes y sabores cofrades para que puedan integrarlos y aclimatarse a un periodo del año que se escapa de sus rutinas. De esta forma, se han realizado diferentes actividades, como la recreación de una procesión, confeccionando previamente los pasos; han abordado el ruido con tambores, trompetas e instrumentos que han tocado ellos mismos; o han descubierto sabores como el de la miel, para familiarizarse y poder disfrutar de estos días.

La presidenta de la Fundación Laberinto, Pilar Pereda, ha señalado que “aunque la construcción y puesta en marcha de un Centro Polivalente para niños con enfermedades raras y sin diagnosticar es nuestro principal objetivo, aprovechamos los periodos vacacionales, que suponen un parón en la evolución de su desarrollo para, utilizando nuestra palabra mágica, ‘P’alante’, ayudarles a asimilar lo que pasa en la calle”. De esta forma, -continúa Pereda- “intentamos que introduzcan en sus rutinas lo que van a vivir después en el palco cedido por el Consejo de Hermandades y Cofradías de la Semana Santa de Huelva, haciendo un trabajo redondo, ya que lo que ponemos en marcha por las mañanas jugando, lo pueden vivir y disfrutar por las tardes”.

En cuanto a participación, Pilar Pereda ha calificado de “rotundo éxito” la iniciativa “ya que en algunos momentos hemos llegado a contar con 22 niños”. En este sentido, la presidenta de la Fundación Laberinto ha explicado que “en nuestro caso las ludotecas deben prestar un servicio por horas, ya que es imposible intentar cubrir un periodo de mañana completo, por las dificultades de atención de los propios menores y por el recelo de los padres a dejar sus hijos en un lugar extraño”. Una realidad por la que Pilar Pereda, que es madre de un niño diagnosticado con una de las enfermedades calificadas como raras, ha hecho un llamamiento para animar a los padres a confiar en la Fundación Laberinto y en las iniciativas P’alante, ya que cuentan con monitores especializados, invitándolos a que “prueben una hora y comprueben cómo los niños disfrutan y aprenden”.

Por último, Javier Medero, en representación de Fundación Bancaria Unicaja, se ha mostrado “muy satisfecho” de una iniciativa “con la que llevamos colaborando dos años consecutivos para apoyar a la Fundación Laberinto y llamar la atención sobre las enfermedades raras, que son las grandes olvidadas”.

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