Diputación colabora en unas jornadas para conocer mejor la sordoceguera

0

Presentación de las jornadas.

La diputada del Área de Bienestar Social de la Diputación de Huelva, Rocío Cárdenas, ha presentado este jueves las ‘Jornadas de sensibilización de las personas afectadas por el síndrome de Usher’ que se celebrará en el salón de actos del Hotel París los días 6 y 7 de marzo. Las jornadas, organizadas por la Asociación de Sordociegos de España en Andalucía (Asocide), pretende informar y sensibilizar a la población sobre la sordoceguera y el síndrome de Usher, principal causa congénita de esta enfermedad, “considerada rara y muy desconocida por la sociedad”, según la presidenta de Asocide, Mª Teresa Brioso.

Las jornadas, dirigidas tanto a enfermos y su familiares como a la sociedad en general, abordará diferentes aspectos, como el de cómo convivir con una persona con síndrome de Usher, una condición genética que determina que las personas nacen con una pérdida auditiva y después desarrollan una pérdida visual en la forma de retinitis pigmentosa.

Entre los objetivos de las jornadas figuran el de formar e informar a la sociedad en general sobre el Síndrome de Usher, dar a conocer tanto los aspectos clínicos como los sociales del Síndrome y potenciar la divulgación y la concienciación de la existencia del colectivo de personas sordociegas en la sociedad.

En este encuentro está prevista la presencia de destacados doctores e investigadores de la Fundación para la investigación del Hospital La Fe, de Valencia, como el doctor José María Millán, quien pronunciará una conferencia sobre los aspectos genéticos y clínicos del Síndrome de Usher, y la doctora Teresa Jaijo, quien abordará la investigación genética del Síndrome. Además, está previsto que se celebre una mesa redonda profesional con investigadores en genética de referencia a nivel nacional, y otra donde personas sordociegas darán a conocer sus experiencias personales.

La presidenta de Asocide ha subrayado la importancia de la sensibilización y la concienciación de la sociedad para entender y solucionar los obstáculos a los que debe enfrentarse este colectivo, a los que la enfermedad y la dificultad de comunicación conducen con facilidad al asilamiento.

En la rueda de prensa también ha estado presente la delegada de Salud en Huelva, María José Rico, quien ha destacado la colaboración administrativa, “que va a posibilitar la celebración de estas jornadas con la presencia de destacados ponentes” y la apuesta que la Junta de Andalucía viendo haciendo desde hace años por la investigación en materia sanitaria.

Compartir.

Leave A Reply

Las cookies de este sitio web se usan para personalizar el contenido y los anuncios, ofrecer funciones de redes sociales y analizar el tráfico. Además, compartimos información sobre el uso que haga del sitio web con nuestros partners de redes sociales, publicidad y análisis web, quienes pueden combinarla con otra información que les haya proporcionado o que hayan recopilado a partir del uso que haya hecho de sus servicios. Ver detalles

ACEPTAR
Aviso de cookies