Vivir con parkinson, una enfermedad que afecta a un millar de onubenses

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cartel anunciador de la Federación Española de Parkinson del Día Mundial del Parkinson

Cartel anunciador de la Federación Española de Parkinson del Día Mundial del Parkinson.

(Firma: F. Javier Gómez L., paciente con parkinson y miembro de la Asociación Parkinson y Otros Trastornos del Movimiento Huelva) La Organización Mundial de la Salud estableció esta conmemoración para concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas que padecemos esta dolencia. Coincide con el nacimiento de James Parkinson, el médico británico que por primera vez describió la “parálisis agitante”.

Hasta vestirse es una proeza. Eso es el párkinson, una enfermedad que te hace la vida más incómoda porque tus extremidades no te obedecen. ¡Pierna, muévete! ¡Dedos, desabrochad el botón! ¡Meñique, pulsa la tecla! Solo después de pensarlo mucho, de ser muy consciente de cada movimiento, obedecen. Agotador.

¿Por qué ocurre esto? El parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que se origina por la destrucción de neuronas dopaminérgicas (neurotransmisores) que actúan transmitiendo información en el sistema nervioso central. Esta pérdida de neurotransmisores produce en el paciente alteraciones del movimiento, tales como temblores en estado de reposo, rigidez muscular, movimientos lentos (bradicinesia) e inestabilidad postural, aunque también pueden presentar alteraciones cognitivas y otros síntomas no motores.

Yo sabía de la existencia de la enfermedad, así que el día que me la diagnosticaron, lloré. Mi vida cambió. También los ojos con los que la miro. Desde entonces tengo la sensibilidad a flor de piel, me emociono con facilidad y se me saltan las lágrimas, sobre todo cuando recuerdo mi vida anterior al parkinson, cuando caminaba sin dificultad. No sé si he aceptado definitivamente la enfermedad. Pienso que sí, aunque ahora esté un poco depre. Hace poco le comenté a un amigo en el gimnasio: “No sé si sabes que tengo parkinson”. Me dio ánimo y un emocionante abrazo.

Gracias. Otro compañero que escuchaba me puso la mano en el hombro y me dijo: “Lo siento mucho”. Me sonó a pésame. Tampoco es para tanto. Con el parkinson se vive y se convive.

No hay que olvidar que la enfermedad hoy por hoy no tiene curación y que aumenta su severidad con el tiempo como consecuencia de la destrucción progresiva, por causas que todavía se desconocen, de las neuronas pigmentadas de la sustancia negra del cerebro. Puede producir diferentes grados de discapacidad en el paciente, desde un estado de independencia y autonomía plena, a una situación de dependencia e incapacidad total. Para retrasar sus efectos y mantener una buena calidad de vida no queda más que seguir los consejos de tu neurólogo: medicación y vida sana en todos los aspectos, con una dieta equilibrada, ejercicio físico, mente ocupada y vida social activa.

¿Qué será de mi? Ni idea, pero mi vida sigue siendo mía. Sigo siendo libre y responsable para afrontarla como mejor me parezca. Sé que la enfermedad tiene fases y que progresa con el tiempo, pero no he querido profundizar en estos desagradables asuntos. Cada uno de nosotros decide si ser feliz o vivir amargado. Yo, hace mucho tiempo, decidí ser feliz y esta decisión no la ha cambiado la enfermedad. Habrá días malos, pero sigo en el camino, no contra la enfermedad, si no por ser feliz. No aspiro, nunca lo he hecho, con o sin enfermedad, a lograrlo todos los días, pero si hasta ahora lo he sido un buen puñado de ellos sé que otro mayor me espera. Nada ni nadie puede impedírmelo. Están ahí, esperándome, al alcance de la mano, como fruta madura de mi carácter y mis decisiones.

En nuestra provincia, más de un millar de onubenses están diagnosticados de parkinson. Para todos ellos nació la Asociación Parkinson y Otros Trastornos del Movimiento en Huelva, gracias al esfuerzo de personas como Enrique Gutiérrez Garduño, su actual presidente.

Actividades de la Asociación de Parkinson y Otros Trastornos del Movimiento Huelva. En la Fundación Cajasol

Actividades de la Asociación de Parkinson y Otros Trastornos del Movimiento Huelva. En la Fundación Cajasol

¿Es importante asociarse? Mucho. ¿Por qué? Por una parte, están los servicios que ofrece la asociación: acuerdos con fisioterapeutas, psicólogos , logopedas con tarifas reducidas. Actividades  de arte-terapia, músico-terapia, gratuitas. Pero, sobre todo, destaca la red de apoyo mutuo que se crea. Saber que no estás solo, salir del auto-aislamiento en el que a veces caemos por sentirnos diferentes, caminar juntos. Entras como socio/a y sales como amigo/a.

La Asociación Párkinson y Otros Trastornos del Movimiento celebra este día con una serie de actividades dirigidas a pacientes y familiares que tendrán lugar tanto en el Hospital Juan Ramón Jiménez como en la Fundación Cajasol.

La Asociación Párkinson y Otros Trastornos del Movimiento Huelva tiene su sede en la calle Alonso de Ercilla s/n (Asociación de Vecinos Nueva Huelva). Teléfono de contacto 64364 04 52. Correo-e: pytamohu@gmail.com.

Actividades realizadas en el Hospital Juan Ramón Jiménez y la Fundación Cajasol el Día Mundial del Parkinson

Actividades realizadas en el Hospital Juan Ramón Jiménez y la Fundación Cajasol el Día Mundial del Parkinson

Actividades realizadas en el Hospital Juan Ramón Jiménez y la Fundación Cajasol el Día Mundial del Parkinson

 

 

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