Este viernes, 18 de febrero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger, fecha que coincide con el natalicio de Hans Asperger, pediatra austriaco quien, en el año 1944, describió por primera vez el síndrome. Un trastorno que, se estima, afecta a entre uno y cinco niños por cada 1.000 nacimientos en nuestro país.

Se trata de un día para concienciar, sensibilizar y sobre todo informar sobre un síndrome aún poco conocido. Por ello, desde HuelvaYa, nos sumanos a su conmemoración buscando conocer más de cerca todo lo relacionado con este trastorno de la mano del equipo de profesionales de AOSA-TEA (Asociación Onubense de Síndrome de Asperger y Trastornos de Espectro Autista (TEA).

Pregunta.- ¿Qué es el Síndrome de Asperger?

Respuesta.- Los manuales diagnósticos lo clasifican como un trastorno del neurodesarrollo que se encuentra dentro del espectro del autismo. Es cierto que parte del colectivo no se identifican con la palabra trastorno, por lo que se puede describir desde el respeto, como una condición o forma diferente de funcionar. Comúnmente, el Síndrome de Asperger se describe en base a dificultades para relacionarse con los demás y adaptarse o interpretar las normas sociales. Además, presentan impedimentos para comunicarse, ya que entienden el lenguaje de manera literal debido a la dificultad para interpretar el contexto e intuir los sentimientos o intenciones de los demás. Llama la atención su gran sensibilidad a determinados estímulos, así como por presentar intereses focalizados y sentir incertidumbre ante cambios e imprevistos. Sin embargo, el Síndrome de Asperger es mucho más que todo esto.

P.- ¿Qué diferencia hay entre Autismo y Asperger?

R.- Ambos forman parte del espectro del autismo, pero las clasificaciones diagnósticas lo diferencian según tres tipos de severidad en base a su afectación a nivel cognitivo y de comunicación. El nivel tres corresponde al trastorno autista, considerándose la parte del espectro más severa, en el nivel dos se encuadra la parte del espectro moderada, y en el nivel uno se clasifica la parte más leve, en este caso el Síndrome de Asperger, al presentar una inteligencia dentro de la media y lenguaje conservado, aunque con dificultades para comunicarse.

P.- ¿A cuánta gente afecta en la provincia de Huelva?

R.- Actualmente no existen datos oficiales, pero según la Confederación Asperger España, se estima que hay entre 1 y 5 casos de Asperger cada 1.000 nacimientos en nuestro país.

P.- ¿A qué edad se suele manifestar? ¿Y diagnosticar? ¿Es fácil su diagnóstico?

R.- Se suele manifestar entorno a los 28 meses, pero actualmente la edad media de diagnóstico está en aproximadamente los 11 años. Esto es debido a que las características suelen pasar desapercibidas por eso se le llama el “síndrome invisible”. Pero, aunque el proceso de detección por parte de la familia puede ser complicado, actualmente, el Síndrome de Asperger es más conocido gracias a las campañas de sensibilización, a la visibilidad que se da a través de distintas series de televisión y de personajes famosos y a que cada vez son más las investigaciones dedicadas al espectro del autismo destinadas a la detección y diagnóstico temprano.

P.- ¿Cómo afecta a las personas que lo padecen? ¿Y a sus familias? ¿Cómo es el día a día de una persona con Asperger?

R.- Debemos tener en cuenta que no hay dos personas con Síndrome de Asperger que sean iguales, de ahí el clasificarse dentro de un espectro, por lo tanto, la sintomatología puede manifestarse de forma diferente, incluso presentarse más insidiosas en determinados casos, concretamente en el de las mujeres.

Por sus conflictos para interpretar el contexto, para predecir acontecimientos futuros y por su estilo de procesamiento lento, son personas que viven inmersos en la incertidumbre y el sentimiento de incomprensión, al no poder sentir la tranquilidad de anticiparse y generar alternativas ante lo inesperado, ni a intuir cómo actuar o comportarse ante determinadas situaciones sociales. Esto causa confusión en los demás y, por tanto, llegan a no sentirse incluidos dentro de la sociedad, sobre todo por la desinformación o incomprensión sobre su forma diferente de funcionar. Su forma de funcionar y de procesar la información hace que simples actividades de la vida cotidiana como hacer la compra o caer en la cuenta de cuándo tienen que llevar a cabo sus responsabilidades sea estresante.

P.- ¿Existe suficiente visibilidad y/o concienciación al respecto? ¿Y recursos?

R.- Es cierto que, actualmente, cada vez se conoce más sobre el Síndrome de Asperger, pero todavía queda un largo camino por recorrer.

R.- Por eso, desde nuestra asociación seguimos en la lucha para visibilizar y concienciar a la comunidad a través de nuestro programa de atención a la diversidad, pretendiendo abarcar al entorno educativo, laboral y a la comunidad en general a través de actividades como Jornadas informativas en la Universidad de Huelva, con nuestro programa de formación para el profesorado, a través de nuestro trabajo en red con distintas asociaciones y entidades,  así como con campañas de sensibilización en redes sociales y medios de comunicación

P.- ¿Cómo podemos ayudar a una persona con Síndrome de Asperger?

R.- En primer lugar, queda un camino largo para divulgar y concienciar en la sociedad sobre la neurodiversidad. Entender que los seres humanos por naturaleza son diferentes entre sí y que cada uno funciona de una forma diferente nos ayudará a abrir la mente para intuir y adaptarnos a todos.

Al fin y al cabo, el conocimiento es poder y estar informados de cómo funciona una persona con Síndrome de Asperger puede resultar muy interesante.

Entendiendo su forma de funcionar podemos ayudarles a hacer más predecible el entorno social, para de esa manera disminuir la sensación de incertidumbre o de inseguridad en su día a día.

P.- ¿A cuántas personas atienden en su asociación?

R.- Actualmente, nuestra asociación atiende a más de 200 personas de forma directa, pero gracias a nuestro trabajo en red intervenimos no solo con nuestros socios y familias, sino también con la comunidad en general, entre ellos profesionales de la salud y la educación.

P.- ¿Qué servicios ofrecen a sus usuarios?

R.- Desde AOSA consideramos que intervenir en todos los contextos y con todos los agentes que intervienen en el desarrollo de las personas con TEA se vuelve una herramienta clave para mejorar su calidad de vida y pronóstico. Por eso creemos que la terapia más efectiva es la integral, en la que involucre a todos los sectores sociales que participan en el proceso de inclusión y desarrollo del usuario.

P.- ¿Creen que reciben el suficiente apoyo institucional?

R.- Aunque nos sentimos apoyados por las instituciones, dada las circunstancias de crecimiento que estamos teniendo, no es suficiente, ya que necesitamos no solo ayudas económicas, sino también recursos, materiales, e incluso, actualmente, necesitamos contar con instalaciones más amplias, para poder trabajar y cubrir las necesidades terapéuticas de nuestros usuarios y familias.

Además, consideramos de vital importancia que se amplíen los recursos económicos específicos para atender a usuarios y familias, evitando suponer un gasto excesivo para las familias y haciendo accesibles nuestros servicios a cualquier persona sin importante su condición socioeconómica.

P.- Reflexión final…

R.- En la provincia de Huelva el síndrome de Asperger era un gran desconocido, algo que hacía más invisible su sintomatología. Sin embargo, durante todos estos años, somos conscientes del gran avance en base a la información y sensibilización de nuestro colectivo, algo que se ha hecho mucho más visible en el pronóstico y calidad de vida de nuestros/as usuarios/as, al mejorar los recursos educativos, las oportunidades de empleo y la inclusión social. Aún queda un largo camino por recorrer, pero tenemos claro que lo haremos juntos.