La coordinadora de Ciudadanos (Cs) en Huelva y delegada territorial de Turismo, María Ángeles Muriel, ha pedido “celeridad” en la tramitación de la Ley sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) impulsada por la formación liberal en el Congreso de los Diputados, para que “entre en vigor cuanto antes, porque los enfermos no tienen tiempo. Su esperanza de vida es de tres a cinco años”, ha subrayado.
Muriel, que ha mantenido un encuentro con el presidente, Enrique Andivia, y otros miembros de la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (Ademo), ha detallado que se trata de “una ley que nace con el objetivo de reconocer los derechos de las personas que sufren esta dura enfermedad y los de sus familiares”. De hecho, uno de los “pilares básicos” en los que se basa esta ley es reconocer el 33 por ciento de grado de discapacidad a los pacientes de ELA “desde el mismo momento en el que reciben el diagnóstico, lo que les va a permitir cambiar la vida, porque actualmente el trámite administrativo dura aproximadamente un año”.
La coordinadora de la formación liberal ha explicado, además, que otros puntos destacados de esta ley impulsada por Ciudadanos es la “atención preferente” para que estos pacientes cuenten con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por su enfermedad, como la asistencia de un fisioterapeuta, y “que se les incluya dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento, tanto a las personas con ELA como a sus familias”.
Asimismo, Muriel, que ha estado acompañada por todos los miembros del comité provincial de Cs, incluido el parlamentario onubense Julio Díaz, portavoz adjunto del grupo liberal en el Parlamento de Andalucía, y la viceportavoz naranja en el Ayuntamiento de Huelva, Noelia Álvarez, ha señalado el “gasto demoledor” que la enfermedad supone para las familias, una media de 40.000 a 50.000 euros anuales, por lo que ha destacado la “importancia de la inclusión también en la ley del bono social eléctrico para atender el importante incremento del consumo de electricidad por la ventilación mecánica asistida que muchos enfermos necesitan”.
“Durante meses, Ciudadanos, a nivel nacional, ha tratado de recoger, con la máxima sensibilidad posible, las reivindicaciones que nos han trasladado las asociaciones y las organizaciones de pacientes de ELA y sus familiares”, ha explicado la portavoz de la formación naranja, que ha recordado que la ELA es una de las patologías neurodegenerativas más frecuentes en España, después del Alzheimer y el Parkinson. De hecho, se calcula que hoy unos 4.000 españoles padecen esta terrible enfermedad, de los que una treintena son de la provincia de Huelva.
“Nuestro objetivo ahora es que se tramite rápido, para que entre en vigor lo antes posible”, ha reiterado la coordinadora naranja. “Si hubiera voluntad en un mes y medio podría estar en vigor, que es lo que estamos pidiendo con mociones en todos los ayuntamientos e instituciones donde tenemos representación, como en el Ayuntamiento de Huelva”, ha añadido.
Finalmente, ha defendido Muriel, “Ciudadanos vuelve a hacer política útil, política con corazón y con mucha humanidad” y ha insistido en que esta Ley de la ELA es “una ley de justicia social, comprometida con la mejora de nuestra sociedad y con la transformación de aquellas cuestiones que preocupan en la vida de las personas”. Para la portavoz liberal, “esto es lo que representa Ciudadanos: la política útil, que escapa de enfrentamientos ideológicos, que busca un trabajo de altura, comprometido con las personas”.
