Se llama José Antonio y fue diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en 2020. Ahora está ingresado en el hospital Infanta Elena, desde cuya habitación, él y sus familiares, lanzan un grito desesperado en forma de folio pegado a una puerta por el desbloqueo de la Ley ELA y por el derecho a una muerte digna.
José Antonio ingresó por asfixia en el centro hospitalario onubense el pasado 6 de marzo, donde se encuentra esperando sedación tras declinar la solicitud de eutanasia, un proceso cargado de numerosos trámites y que, si todo va bien, puede prolongarse más de un mes. “Teníamos que esperar 45 días y ya no aguanta el dolor. Es inhumano, justo lo contrario que una persona espera, sobre todo cuando se habla de vivir y de morir de manera justa”, nos cuenta su hija Cristina, quien además denuncia el trato recibido en el hospital.
Y es que, “lo primero que le hicieron a mi padre fue una PCR. Sin poder respirar bien, en una ambulancia tendido y amarrado sin poder moverse y hablar. Y la médica nos habla de que hay que seguir un protocolo. Mi hermano y yo vivíamos en Canarias y vivimos en avión… a nosotros no nos han hecho protocolo Covid y estamos sin mascarillas. A mi madre, que venía en la ambulancia con mi padre, pero sentada en otro sitio, tampoco”.
En este sentido, Cristina denuncia la “deshumanización” de los médicos, que más allá de centrarse en el dolor subjetivo que sufre el paciente, para el que, asegura, “ayer le pusieron un paracetamol”, se guían por parámetros numéricos.
“La ELA no nos ha ofrecido una buena calidad de vida, pero menos de muerte”.
Y eso es lo único que reclaman ellos y cientos de familias de pacientes afectados por esta enfermedad neurodegenerativa, una muerte digna a la que José Antonio, como tantos otros, no tendrá derecho.
En la noche de este miércoles, 15 de marzo, este onubense de 60 años se despedirá de los suyos para no volver a verlos. Solo, en la UCI, a la espera de una muerte sin fecha predeterminada. Así será su final. Un final cargado, eso sí, de solidaridad, ya que José Antonio donará todos sus órganos para salvar o mejorar la calidad de vida de otros.
