La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, 2.800.00 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, por supuesto, en la calidad de vida de las personas afectadas.
La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO-CREN), conmemora cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.
Reivindicaciones de las personas con esclerosis múltiple
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023, desde el movimiento asociativo aprovechan para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida y que detallan a continuación.
· El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
· Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
· Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
· Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.
· Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
Actividades ADEMO-CREN
Campaña #ConexionesEM
ADEMO-CREN se une también a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple. La campaña da voz a todas ellas para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el cuidado personal.
Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialdelaEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial en https://worldmsday.org/
Desde el Centro Comercial Holea apoyarán esta campaña con la venta de camisetas solidarias con el lema “Me conecto, nos conectamos”.
Lectura de Manifiesto por la EM – 30 de mayo
Lugar: Patio del Ayuntamiento de Huelva. Hora: 12:30 horas.
En esta actividad nos acompañará el Coro Godspell “Andariego”.
Mesa Informativa – 30 de mayo
Lugar: HOLEA.
Hora: 18:00 a 20:00 horas.
Cordón Humano – 30 de mayo
Lugar: HOLEA. Hora: 19:00 horas.
Iluminación en naranja de Edificios de nuestra ciudad – 30 de mayo
ADEMO-CREN tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, otras enfermedades neurológicas, así como la de sus familiares.
