Se llama Alejandro, tiene tres años, es de Valverde del Camino y sufre distrofia neuroaxonal infantil degenerativa (INAD), una enfermedad rara con una esperanza de vida entre los 5 y 10 años que solo afecta a 150 niños a nivel mundial, cinco de ellos de España, y cuya única esperanza de cura se encuentra en un nuevo ensayo de terapia génica llevado a cabo en Estados Unidos con un coste de siete millones de euros.
Por ello, la familia de Alejandro y el pueblo de Valverde, así como muchos municipios vecinos, se han sumado a la campaña ‘Súmate, suma7’ de la fundación INADcure Spain con el fin que 1 millón de personas donen 7 euros para recaudar el dinero necesario en un plazo de 24 meses. Una gesta para la que se están realizando eventos de todos tipo, desde carreras a partidos benéficos, pasando por galas, rifas, donaciones de famosos… todo vale para la recaudación.
La última en colaborar con la campaña de lucha contra la INAD ha sido la deportista onubense Blanca Betanzos, que el pasado lunes, 19 de junio, donó una medalla de oro ganada en el Mundial de Australia, un gesto digno de valorar.
Las personas interesadas en apoyar esta causa pueden realizar donaciones a través de transferencias bancarias (ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o mediante Bizum (con el código 04479), seleccionando la opción «enviar donación u ONG».
Sobre la INAD
La distrofia neuroaxonal infantil es una enfermedad extremadamente rara que afecta principalmente al sistema nervioso. Las personas con distrofia neuroaxonal infantil generalmente no presentan ningún síntoma al nacer, pero entre los 6 y los 18 meses de edad comienzan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, como gatear o comenzar a hablar. Eventualmente pierden las habilidades adquiridas previamente.
El estrabismo (ojos cruzados) y el nistagmo (movimientos oculares involuntarios) son a menudo una de las primeras indicaciones de INAD, seguida de la atrofia óptica (deterioro del nervio que conecta el ojo con el cerebro).
Debido a un deterioro de la función de los nervios craneales (disfunción bulbar), los niños afectados por INAD a menudo tienen problemas del habla, disartria (mala articulación o arrastrada), disfonía (uso defectuoso de la voz), disfasia (dificultad para usar o entender palabras). Esto conduce a problemas nutricionales como disfagia (dificultad para tragar), dificultad para masticar, asfixia con líquidos y regurgitación nasal. Debido a estos desafíos de comer y beber, los niños a menudo se ponen en sondas de alimentación.
Algunos niños experimentan convulsiones en las primeras etapas, algunos pueden experimentar convulsiones a medida que la enfermedad progresa.
