La Fundación Laberinto ha inaugurado este jueves 27 de marzo el II Congreso sobre Enfermedades Raras, que tendrá lugar en la Casa Colón de Huelva hasta el viernes. Expertos venidos de distintos puntos de España abordarán cuestionas vinculadas a la atención diaria que precisa una persona con alguna enfermedad rara o necesidad especial para el mejor desenvolvimiento de su vida. También se profundizará en las últimas líneas de investigación que se desarrollan para avanzar en la búsqueda de tratamientos para estas patologías.
Temáticas abordadas por la Fundación Laberinto
Entre la temática que se abordará está la alimentación en el paciente crónico complejo, la importancia de los cuidados paliativos cuando la medicina no cura como sucede en la gran mayoría de las enfermedades raras conocidas, las necesidades educativas y la carencia de ellas con que se encuentran los menores que son pacientes, la incidencia de la rehabilitación, la fisioterapia y la ortopedia en el proceso de deterioro personal que origina una enfermedad rara y un valor tan trascendental como la experiencia humana que compartirán con los asistentes y congresistas familiares y pacientes.
“Lo que en este congreso plasmamos son todas aquellas situaciones que son ordinarias en la vida de quien padece una enfermedad rara y de nosotros, sus familiares y allegados, y para las que no siempre encontramos respuestas y soluciones con la angustia que ello genera”, explica Pilar Pereda, presidenta de la Fundación Laberinto.
Además de la propia presidenta de la entidad, la inauguración contará con la presencia de Esperanza Quintero y Manuela Díaz, como presidentas de los comités organizador y científico, respectivamente, del delegado del Gobierno andaluz en Huelva, José Manuel Correa, la delegada territorial de Salud, Manuela Caro, y la alcaldesa de Huelva, Pilar Miranda.
