El colegio Salesianos Cristo Sacerdote de Huelva va a realizar este viernes día 11 de noviembre, toda su jornada lectiva, a concienciar a la población, desde su propio alumnado, de los problemas a los que se enfrentan los ciudadanos que padecen enfermedades neuromusculares.
Y es que, precisamente, dos alumnos de este centro onubense, los hermanos Jesús y Óscar, sufren este tipo de enfermedad. Por ello, la comunidad educativa salesiana hará visible este problema a través de murales, de charlas de los propios afectados o de vídeos donde se refleja la enfermedad.
En este día se repartirán lazos amarillos en forma de pulsera a todos los alumnos del centro, se pondrá un stand informativo con los Quecos solidarios de la Asociación para quien quiera contribuir y un mural donde los alumnos podrán poner mensajes de ánimo, solidarios ante este tipo de dolencia.
La otra actividad y más importante, que se organiza desde la asociación de enfermos, es la Concentración en la Punta del Sebo en Huelva, en el monumento a la Fe descubridora (Colón) el próximo 12 de Noviembre a partir de las 11.00 de la mañana, donde se llevará a cabo un gesto solidario, que ya se hizo el año pasado. Este acto consistirá en rodear el monumento de Colón, el mayor número de personas posible cogidas de las manos. Además habrá un manifiesto y muchas actividades dirigidas a niños y mayores: talleres, concurso de repostería, etc.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta. En cifras globales, existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España. A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.
Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras. Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo. Las ENM pueden clasificarse según su causa u origen en dos tipos: genéticas y adquiridas. Una de las más conocidas, es la Distrofia Muscular de Duchenne: Se caracteriza por una debilidad progresiva de la cintura pélvica en la infancia (a partir de los 2 ó 3 años). Las características de la postura que adopta el niño son: Torso hacia atrás, marcha dandinante, dificultad para subir las escaleras.
Suele haber una pérdida de la marcha entre los 10 y los 13 años y una agravación y generalización de la afectación muscular, incluidos y el músculo cardíaco. A partir de la adolescencia, suele requerir asistencia respiratoria.
Actualmente en Huelva sólo se conocen tres casos de DMD. Se trata de tres niños, dos de los cuales, Jesús y Óscar, son los alumnos en el Colegio Salesiano Cristo Sacerdote de Huelva y otro caso, que casualmente se trata del actual Alcalde Infantil de la capital onubense.
