Jueves 21 de Octubre de 2021

Farmacia Paús, La Tribu y Manuel Siurot se unen por la piel de Mariposa

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Jornada divulgativa en el colegio Manuel Siurot por la piel de mariposa. La Farmacia Paús y la asociación La Tribu han celebrado una charla informativa para los escolares del centro como colofón a una campaña solidaria con la que han logrado recaudar 480 euros para la Asociación Debra Piel de Mariposa.

“Ha sido una experiencia muy positiva. Los niños se han implicado mucho y hemos podido dar a conocer un poco más sobre esta enfermedad”, ha explicado Mamén Ropiñón Paús. La farmacia Paús actúa en Huelva de socios embajadores de la asociación Debra Piel de Mariposa. “Gracias a los libros de la Tribu, de la seño Belly, y las pulseras y mariposas que hacen los voluntarios, ayudamos a recaudar fondos para estos enfermes y sus familias”. Este año, además, con motivo del 50 aniversario de la farmacia, celebrarán una fiesta solidaria para recaudar fondos para Debra el próximo 18 de mayo en El Molino. “Es una iniciativa que ha partido de nuestra madre, Teresa Paús, fundadora de la farmacia y pionera en Huelva, unir nuestra vocación sanitaria con una causa solidaria como esta”.

La piel de mariposa es una enfermedad de las consideradas raras. Se da en 15 de cada millón de personas. En España, actualmente hay 500 casos registrados, uno de ellos en Huelva.

La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente y se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca, cada día, la continua formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados. La enfermedad, a día de hoy, no tiene cura y es poco conocida por profesionales de la salud, investigadores, administraciones y la sociedad en general.

 


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