La onubense Cinta Salvatella, que sufre neuralgia del nervio pudendo, ha iniciado una recogida de firmas a través de la plataforma www.osoigo.com para solicitar al Congreso de los Diputados «más visibilidad e investigación» sobre esta patología, una afección sumamente dolorosa y muy poco conocida que puede llegar a ser invalidante.
Tal y como explica en su escrito, que pasamos a reproducir de forma íntegra, Cinta, de 39 años, convive con esta enfermedad desde los 24 años. «Tenía mucho dolor, quemazón en la parte de la vagina y del ano, no sabía qué me pasaba. Además, tenía infecciones recurrentes, pero a la hora de hacerme pruebas para parar dicha infección, los valores salían negativos. Era como si tuviera cistitis, la sensación de estar orinando agujas. En definitiva, fue una etapa horrorosa. Me recorrí todos los ginecólogos para intentar conseguir una respuesta».
Lo único que me decían los médicos era que, lo que tenía, era de la cabeza, relacionado con la salud mental. Solo me decían que fuera a un psicólogo o un psiquiatra, pero yo les respondía que el dolor era real, que no me lo podía estar inventando. Era desesperante.
Los dolores eran brutales y, no es que no llorara, es que no tenía vida, directamente. No podía estar en ningún sitio, puesto que el dolor era constante y, además, no podía mantener relaciones sexuales porque me volvía a doler.
Aun así, a mí nunca me ha dado vergüenza contar lo que me estaba ocurriendo. Siempre lo he llevado de forma natural, sobre todo, por si alguien me podía ayudar a mí o yo podía ayudar a alguien.
La gente sí bromeaba con mi dolor, pero yo pensaba: “Ay, si tú supieras la tortura tan enorme que tengo, dejabas de hacer bromas con esto”.
Había días que pensaba que me iba a morir porque tenía un dolor tan grande que solo podía estar provocado por algo malo.
Por suerte, he tenido varios ángeles en mi vida. Uno de ellos fue un psicólogo que me vio. Un día me dijo que me iba a hacer una serie de pruebas, que cogiera una toalla y la apretara muy fuerte contra mis partes genitales. A raíz de eso, y del dolor tan inmenso que sentí, me diagnosticaron la neuralgia del pudendo. Fue una alivio saber qué me pasaba. Ya no tenía que demostrar a la sociedad que me lo estaba inventando.
Este psicólogo, que también es sexólogo, empezó a tratarme y se dedicó a investigar para ver cómo me podía ayudar. Él fue quien me dijo que en Madrid había una Unidad del dolor y que allí podrían tratar mi enfermedad.
Yo acudí sin pensarlo, pero lo malo es que era a través de la Sanidad Privada. Cada sesión me costaba alrededor de 300 – 400€ y yo estuve acudiendo unos 8 – 9 años consecutivamente. Al principio iba más asiduamente y luego, cada ciertos meses.
Recuerdo esta etapa fatal. Yo tenía que coger una camioneta para ir a Madrid y volverme en el mismo día, puesto que al día siguiente debía trabajar. Las vueltas a mi casa eran horribles porque iba muy dolorida. Gracias a Dios, he tenido el apoyo de mi familia y de mi entorno. Ellos me han ayudado en todo lo que han podido.
Posteriormente, después de muchos años, conseguí que me trasladaran a la Unidad del dolor en Huelva, pero los papeles se perdieron durante un año y nadie me decía nada. Ante esto, me presenté allí y les comenté mi situación. Menos mal que me conocía un médico y él me ayudó -otro ángel de mi vida-. Me derivó a Sevilla para que me empezaran a hacer bloqueos en los ganglios, algo que me quitó mucho el dolor.
Últimamente ya he estado con los bloqueos del pudendo, pero, de tanto tocarme, me han terminado haciendo daño. Ahora ya no me pueden tocar el coxis, así que están investigando para poder utilizar otra técnica. Además sigo teniendo sensación de quemazón constante en la vagina y en el ano, y tengo muchísimo dolor en la cadera y en las piernas.
Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la neuralgia del pudendo.
Cuando una persona con esta afección tiene una crisis, no puede esperar 2 años a que le llamen de la Unidad del Dolor.
Nadie sabe, solo los que la padecemos, lo que se sufre teniendo estos dolores tan grandes que ninguna pastilla te alivia. Son como descargas eléctricas de la cabeza hasta los pies.
Yo, por ejemplo, ahora suelo tener una crisis al mes -pueden durar días o semanas-, pero hay gente que está todo el día en la cama porque no puede levantarse. Por eso quiero y veo necesario ayudar. Aunque no consiga algo bueno para mí, quiero conseguirlo para los demás. No quiero que ninguna niña de 20 años pasé por el sufrimiento que yo pasé.
Por otra parte, tengo que acudir a sesiones de terapia para mejorar, pero nadie nos ayuda económicamente. Yo necesito tener alguna ayuda para el fisio, psicólogo o para las posibles consultas a las que tenga que acudir y que no estén dentro de la Seguridad Social, porque con una sola cita que me dan ellos al año, no me soluciona el dolor.
También, es importante que se revise el grado de incapacidad que nos certifican. Nos dan un grado bajísimo y, como consecuencia, no tenemos ayudas y debemos seguir trabajando en condiciones ínfimas.
Por último, es necesario que haya más conocimientos y comprensión por parte de los profesionales sanitarios hacia el paciente. Nosotras acudimos a las consultas porque necesitamos pensar que alguien nos puede ayudar ante nuestra desesperación. No se puede consentir que un médico nos hable mal, nos trate de locas o que nos manden un ibuprofeno y para casa, ¡no! Somos personas y queremos que Sanidad también piensen en las personas que conviven con enfermedades invisibles.
¡Tratemos a las personas como personas y hagamos que la Sanidad avance para todos!», finaliza.
