5 diciembre 2024
Andalucía necesita menos
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Onubenses con fibromialgia reivindican el reconocimiento de su enfermedad

El Ayuntamiento de Huelva aúna un año más esfuerzos con la Asociación FibrOnuba para visibilizar esta afección crónica

El Ayuntamiento de Huelva se ha sumado este viernes al Día Internacional de la Fibromialgia, que se conmemora cada año el día 12 de mayo. El Consistorio aúna un año más esfuerzos con la Asociación FibrOnuba para visibilizar esta enfermedad crónica.

Esta cita anual se ha celebrado en la puerta del Consistorio y ha contado con la presencia de numerosos pacientes y familiares, donde se ha leído un manifiesto mediante el que las personas afectadas reivindican el reconocimiento de esta afección por parte de profesionales, instituciones, agentes sociales y sociedad en general, así como el testimonio de varios usuarios de FibrOnuba.

En este acto la alcaldesa de Huelva, Pilar Miranda, ha querido poner en valor la importancia de este día que “es esencial para sensibilizar a la población onubense y seguir avanzando para que esta enfermedad pueda ser reconocida por toda la sociedad y cuente con la compresión y aceptación que necesita”.

Además, la edil ha agradecido a FibrOnuba “la labor ejemplar e importantísima que llevan a cabo en el día a día en Huelva, escuchando y ayudando, no solo a quienes padecen esta enfermedad, sino también a quienes conviven con estos enfermos” y ha insistido en que “solo los profesionales pueden ayudar a aliviar el dolor, pero está en las manos de la sociedad darles nuestro apoyo moral y comprensión”.

Lourdes de Zárrega, presidenta de FribOnuba, ha agradecido al Ayuntamiento, la Universidad, el Puerto y el Colegio de Farmacéuticos la ayuda prestada a la asociación, pero su principal agradecimiento ha sido para “La tribu”, los usuarios y usuarias de FibrOnuba, “un gracias grande a todos por el esfuerzo que hacemos todos los días por ir allí, por caminar y, sobre todo, a los familiares por aguantarnos porque a veces no es fácil y hay que tener paciencia, todo se consigue”.

Además, de Zárrega, ha querido animar a la gente que se sienta identificada con los testimonios de los usuarios a asistir a la asociación y encontrar ahí el apoyo que necesitan.

La fibromialgia es una enfermedad reumatológica común que actualmente afecta en España al 4% de la población, siendo mujeres el 96% de las personas que la padecen, aunque es importante destacar que estos datos no reflejan la realidad compleja de esta dolencia porque en muchas ocasiones esta enfermedad no es diagnosticada correctamente y por lo tanto no se registra.

En Huelva, la asociación FibrOnuba está integrada por casi un centenar de onubenses, que gracias a la labor asistencial que se realiza desde la sede de la calle Río de la Plata número 18, reciben ayuda, orientación y asesoramiento para hacer frente a esta enfermedad y tener mayor calidad de vida, además de compartir vivencias y experiencias.

Onubenses con fibromialgia de reivindican el reconocimiento de su enfermedad

En este día tan importante, el Consistorio ha querido respaldar las demandas que pone de manifiesto esta asociación y sensibilizar a la ciudadanía sobre cómo afectan estas dolencias a la vida de las personas que las padecen, así como cuáles son las consecuencias físicas, emocionales, sociales y laborales que puede llegar a tener entre las personas afectadas y sus familiares.

La fibromialgia es una afección crónica debilitante que puede resultar incapacitante y se caracteriza por el elevado nivel de dolor que experimentan sus afectados.

Caracterizada por la presencia de dolor musculoesquelético generalizado, suele coexistir con otros síntomas como fatiga, problemas de sueño, parestesias, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en las manos, ansiedad, depresión, problemas de concentración y problemas de memoria. Esta dolencia tiene un componente muy fuerte a nivel psicosocial.

Al tratarse de una dolencia invisible, quienes la padecen se sienten en muchos casos estigmatizados e incomprendidos por el desconocimiento de quienes no la conocen. Por eso es fundamental educar y concienciar a la sociedad porque la empatía y la solidaridad son imprescindibles para garantizar que todas las personas reciban el apoyo y la atención que necesitan.

FibrOnuba, con su manifiesto, pretende crear conciencia en este sentido, pidiendo apoyo y comprensión para el colectivo y expresando cuáles son sus necesidades más prioritarias.

A nivel nacional, las principales exigencias de las asociaciones de fibromialgia son el reconocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos, la inversión necesaria en investigación, la elaboración de protocolos de atención adecuados, el desarrollo de un programa de formación, el reconocimiento del carácter incapacitante y el desarrollo de campañas de información y prevención.

El acto ha concluido con la actuación de Teresa Romero, usuaria de FibrOnuba, que ha deleitado a los presentes con canciones populares cargadas de sentimientos.

Desde el Ayuntamiento de Huelva se pone a disposición de entidades como FibrOnuba diferentes talleres a lo largo del año para que sus usuarios y usuarias tengan la oportunidad de ejercitarse en parques de la capital y contar con los medios y profesionales para hacerlo de la forma correcta, ya que contar con unos hábitos de vida saludables y realizar ejercicio físico para quienes padecen esta dolencia es de vital importancia.

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