La Asociación Provincial Celíacos de Huelva (Aprocehu) ha manifestado, a través de una nota de prensa, lo «cabreados y cansados» que están los afectados por esta enfermedad «por la falta de empatía de los partidos políticos».
Según explican, «dado que realmente aquellos que tienen que legislar y buscar soluciones para los serios problemas que tiene el colectivo celíaco o bien no quieren hacerlo o bien le dan vueltas a la madeja con iniciativas absurdas e innecesarias cuando lo que realmente necesitamos los celíacos son soluciones, no otras alternativas, la Junta Directiva de esta asociación ha acordado realizar este comunicado que os dejamos a continuación»:
«Los celíacos cada día más cabreados y cansados al ver cómo una vez más se presenta y aprueba una proposición no de ley (PNL) en lugar de trabajar de una forma seria y responsable para buscar y atajar de una vez por todas los problemas que atañen al colectivo celíaco.
Hace unos días, el 28 de noviembre de 2024, en el Congreso de los Diputados se presentó y aprobó la última PNL con el título más que significativo de: Proposición no de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con celiaquía. Una más, de tantas y tantas iniciativas (pnl, mociones…) que se han ido presentando a lo largo de la historia reciente y menos reciente por las diferentes fuerzas políticas en Ayuntamientos, Diputaciones, Parlamentos Autonómicos, Congreso…, para y por un hipotético y/o utópico avance en las condiciones de vida de un colectivo marginado socialmente y con unas serias carencias.
Podemos pensar que van en benefició de nuestro colectivo, pero es decepcionante ver cómo dichas iniciativas y propuestas políticas no se traducen en acciones concretas que mejoren realmente nuestra calidad de vida. Estamos cabreados y cansados de que al final la mayoría de ellas queden en agua de borrajas o simplemente en buenas intenciones por parte del partido que la presente. No lo dice esta asociación lo dice las estadísticas, los gobiernos de turno suelen hacer caso omiso a este tipo de iniciativas
Esta asociación nació en 2007, desde entonces venimos teniendo noticias de estas y otras iniciativas, incluso algunas bastantes interesantes como la presentada y aprobada en el Parlamento Andaluz en 2016. Pero no vemos prácticamente ningún cambio legislativo que haga realidad todas esas iniciativas presentadas una y otra vez por el partido político de turno.
No vamos a decir que estas iniciativas no hayan servido para nada, faltaríamos a la verdad. Principalmente han servido para que de una u otra forma en dichos órganos se hable y se conozca algo más sobre el colectivo celíaco y su especial problemática, o bien, como ha ocurrido
en nuestra Comunidad con la creación de la Guía para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad celíaca en Andalucía. Pero estos puntos positivos se ensombrecen ante el resto.
Dado que la gran mayoría de las iniciativas que se aprueban, después no se articulan los mecanismos necesarios para poder ponerlos en marcha.
Estamos cabreados y cansados ver que en la mayoría de los casos estas iniciativas están presentadas por el grupo, partido o coalición política cuando se encuentra en la oposición, en muy pocas ocasiones ocurre lo contrario como ha pasado en esta última PNL que la ha
presentado el partido en el gobierno. Esto, nos da una visión clarificadora de lo que en realidad le importamos al colectivo político. O sea, prácticamente nada de nada, y cuesta decirlo, pero es la realidad dado que si están en la oposición se acuerdan de los celíacos y celíacas, pero cuando están en el poder que se acuerde la oposición.
En esta ocasión el PSOE, en lugar de presentar esta iniciativa, podrían haber pasado de las buenas intenciones a la acción concreta, articulado los mecanismos necesarios para que dé una vez por todas a las necesidades del colectivo se les dé una solución dentro de la legislatura como tiene reflejado en su programa electoral de las últimas elecciones generales.
PSOE: Celiaquía: daremos apoyo económico a la dieta sin gluten para paliar el sobrecoste de los pacientes a la hora de adquirir estos productos (mediante la aplicación de un IVA súper reducido a dichos alimentos y/o fijando ayudas directas periódicas a las personas celiacas.). (Pág. 197 del programa electoral del PSOE, elecciones generales julio del 23).
Por cierto, fue el único partido que en su programa electoral se acordó de nuestro colectivo. Otra cosa es que lo cumpla. (tenemos nuestras dudas).
Pues sí, los celíacos y celíacas de España no podemos seguir cabreados y cansados. Necesitamos YA una solución a nuestros problemas. Es necesario que se articulen soluciones entre otros para:
• La implementación de medidas económicas y/o fiscales que realmente alivien la carga financiera que implica la alimentación sin gluten.
La adquisición de alimentos aptos para el colectivo celíaco tiene sobrecoste aproximado en la cesta de la compra de 1.000 euros anuales en relación a una persona sin la enfermedad. Este sobrecoste hace que haya personas que no tiene capacidad económica para costearlo abandonan la dieta con el consiguiente problema para su salud.
• Mejorar la detección, diagnóstico y seguimiento de la enfermedad celíaca. La enfermedad celíaca está reconocida como enfermedad infradiagnosticada. Es necesario seguir investigando, tanto la propia enfermedad como un posible tratamiento. Es
necesario un diagnóstico correcto, todavía vemos como se comenten errores significativos en el diagnóstico de la enfermedad celíaca.
• Garantizar la seguridad alimentaria en restaurantes y centros educativos. Es lamentable que tengamos una legislación sobre alérgenos y aun teniendo conocimiento la administración del incumplimiento sistemático no pone en marcha las medidas correctoras oportunas.
