18 noviembre 2024

Huelva se ilumina de rosa para dar visibilidad al Síndrome de Rett

El Ayuntamiento de Huelva iluminará de rosa este viernes y sábado los principales edificios de la ciudad con el fin de dar visibilidad al Síndrome de Rett, grave enfermedad que afecta a todas las funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo.

De esta forma, en el marco del mes de concienciación y sensibilización sobre esta patología, el Muelle del Tinto, las fachadas del Consistorio, Gran Teatro y Aguas de Huelva, así como la fuente de la Plaza de las Monjas y la de la rotonda de los Bomberos podrán verse de este color durante este fin de semana.

Al respecto, la concejala de Participación Ciudadana y Deportes, responsable del área municipal de Salud, María Teresa Flores, ha indicado que “mediante esta iniciativa queremos mostrar todo nuestro apoyo a los afectados de Síndrome de Rett y a sus familias, personas que pertenecen a ese colectivo de alto riesgo frente al Covid-19 y como consecuencia su situación de vulnerabilidad se ha visto agravada durante los últimos meses”.

Cabe señalar que el Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que cursa con una sintomatología del espectro autista. Actualmente, la única vía que tienen las familias para paliar y mitigar los efectos e impacto de esta enfermedad es trabajar a diario con un gran abanico de terapias, a través de fisioterapia, logopedia y estimulación sensorial.

Las personas afectadas cuentan con el respaldo de la Asociación ‘Princesa Rett’, que nace de la  necesidad de dar respuesta a personas con discapacidad, lesiones medulares, trastornos neurodegenerativos, así como con Síndrome de Rett, al tratarse de una enfermedad rara que, por su baja prevalencia, precisa de concentración de casos para una adecuada atención integral.

En estos momentos, esta Asociación de carácter nacional, que trabaja fundamentalmente para mejorar la calidad de vida de las personas con Rett y coordinar actuaciones y líneas de investigación que permitan avanzar en la cura de este síndrome,  presta un servicio integral a 18 niñas afectadas y a sus familias, siendo una de ellas de Huelva.

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