La Asociación Acción Social FOE ‘Érase una vez’ hizo este lunes realidad el sueño de Juanfran, un niño onubense de 7 años que padece una enfermedad llamada síndrome de Lesch – Nyhan, enfermedad hereditaria que se incluye dentro de los errores congénitos del metabolismo. Es una enfermedad rara y poco frecuente (un caso por 380.000 nacidos).
El sueño de Juanfran es ser un pirata. Todo lo relacionado con estos personajes le encanta. Y este lunes tuvo la oportunidad de disfrutar de una representación teatral de piratas en la Nao Santa María del Muelle de las Carabelas, que abrió sus puertas solo para él, donde pudo ser un pirata más del barco e interactuar con los personajes, conocer las partes y la vida a bordo de las Carabelas, todo ello explicado de forma muy amena y divertida por Diego de Platalea con la ayuda de los dos figurantes de piratas de Crisana Animaciones.
Una vez finalizada la representación de los piratas, tuvo lugar otra sorpresa que emocionó a Juanfran, al que también le encantan los súper héroes. De repente, apareció Batman con sus alas desplegadas que había estado escondido en el camarote del capitán y le hizo entrega de varios regalos de la temática piratas, entre ellos un bonito disfraz y un bono de entradas para visitar Isla Mágica este viernes 28 en la noche de Halloween, donde podrá asistir en un lugar preferente al espectáculo ‘Motín Zombi’ en la Fragata, en el que los actores y figurantes le darán también una sorpresa especial.
Desde Érase una vez «queremos agradecer la colaboración desinteresada y altruista tanto del Muelle de las Carabelas y su director Agustín que nos acompañó la tarde de ayer, como la de Diego de Platalea, que cuando le propusimos la idea no dudó ni un momento en colaborar sin contraprestación alguna.
Agradecimiento también a la Asociación de Jóvenes Especiales de Moguer ‘Abriendo Puertas’ y especialmente a su gerente Mariló y a Vicky por ponernos en contacto con esta familia y poder conocer a un niño tan especial que disfruta intensamente de la vida a pesar de las dificultades que le ha tocado vivir.
Y por último queremos agradecer enormemente la presencia de Teleonuba en todas las actividades que realizamos en nuestra asociación y en cada uno de los sueños de los niños.
Deseamos que Juanfran lo pase genial el próximo viernes en Isla Mágica tanto o más como lo hizo ayer. Su felicidad fue la nuestra. Nos ha encantado conocerte Juanfran.
Ayer todos los que estuvimos presentes nos contagiamos de tu dulzura y tu bondad. Gracias Juanfran», finaliza la Asociación.
