12 junio 2024
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El Infanta Elena incorpora una consulta para pacientes con enfermedades raras

Un problema de salud que se estima que afecta a alrededor del 7% de la población

El Servicio de Medicina Interna del Hospital Infanta Elena ha incorporado estos días una nueva consulta específica destinada a aquellos pacientes afectados o con sospecha de padecer una enfermedad minoritaria, es decir, considerada de baja prevalencia o rara. El objetivo de este nuevo dispositivo, que responde a un compromiso de la dirección gerencia del centro, es ofrecer una atención especializada y multidisciplinar a un problema de salud que se estima que afecta a alrededor del 7% de la población y que requiere de una atención especial por parte de los servicios sanitarios y sociales para hacerles frente.

Bajo la denominación de enfermedades raras o minoritarias se agrupa un conjunto amplio de enfermedades heterogéneas, en el que se integran entre 6.000 y 7.000 patologías distintas, sobre las que se tiene en la actualidad un conocimiento incompleto. Si bien afectan a un número de personas más reducido, generan un gran impacto sobre las vidas de los pacientes y de sus familias, planteando todo un desafío en términos de salud pública, además de un compromiso profesional y profundamente humano a los expertos.

Convencidos de la importancia de responder a este reto, la directora gerente del Hospital, Esperanza Quintero, junto con los responsables clínicos del Servicio de Medicina Interna y de los profesionales que integrarán este nuevo dispositivo asistencial, se ha reunido estos días con la presidenta de la Fundación Laberinto en Huelva, Pilar Pereda, para darle a conocer esta nueva propuesta del centro, poniendo así de manifiesto una vez más la vocación de servicio de sus profesionales y su compromiso con la ciudadanía.

Si bien muchas de estas enfermedades responden a causas genéticas y debutan durante la infancia o adolescencia, existe también un grupo importante de trastornos cuyo inicio ocurre en la edad adulta. A pesar de la gran variabilidad de las enfermedades que integran este grupo y de su gran número, comparten unas características comunes, como son la tendencia a la cronicidad y la discapacidad, la mayoría de las veces con un alto coste familiar, social y sanitario y la importante limitación en la calidad de vida de las personas afectadas y de su entorno.

Además, requieren de una respuesta, tanto a la hora del diagnóstico como del tratamiento, muy compleja y multidisciplinar y carecen, en muchos de los casos, de terapias curativas o resultan de difícil acceso.

Precisamente por esta circunstancia, el centro hospitalario ha querido dar forma a esta área de patologías de baja prevalencia, que se integra dentro del grupo de trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna.

Este nuevo dispositivo asistencial, conformado por profesionales de diferentes ámbitos, está integrado por una consulta visible en la agenda de Diraya dentro de la oferta asistencial del Servicio de Medicina Interna y dispone de un tiempo de atención superior al habitual, con el fin de abordar correctamente la complejidad de los casos, abriendo la posibilidad de que otros especialistas de la provincia puedan solicitar una valoración específica.

La consulta de medicina interna, coordinada con los servicios de pediatría de la provincia, la consulta de genética, la enfermera gestora de casos y los servicios sociales de nuestro hospital, aspira a garantizar una atención integral de estos pacientes en la transición desde la infancia a la vida adulta, además de mejorar el conocimiento disponible sobre estas enfermedades, fomentando la investigación y acercando la evidencia científica disponible a los profesionales, los pacientes y sus familias.

La presidenta de la Fundación Laberinto ha valorado muy positivamente esta nueva iniciativa y el interés del centro hospitalario por abordar de una forma específica la atención a estas patologías. Pilar Pereda ha destacado durante la reunión la inestimable colaboración ofrecida por parte de la dirección gerencia del centro, muy volcada en la asistencia de este tipo de pacientes, así como su implicación en la puesta en marcha de actividades que están contribuyendo a dar a conocer la realidad de las familias afectadas y también los nuevos tratamientos y abordajes de cara a mejorar la formación de los profesionales de la salud.

Por su parte, Esperanza Quintero, ha mostrado su disposición a seguir trabajando en este ámbito y ha destacado la apuesta del Servicio Andaluz de Salud, a través de la Consejería de Salud y Consumo, en esta materia. De esta manera, recordó que está prevista la próxima finalización del nuevo Plan de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras, que está diseñando un grupo de expertos a nivel autonómico, con el fin de aumentar el conocimiento epidemiológico sobre estas enfermedades y mejorar el acceso de las personas afectadas a una atención y cuidados seguros y de calidad.

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