Los hospitales Juan Ramón Jiménez e Infanta Elena, pertenecientes al Complejo Hospitalario Universitario de Huelva, acogen este martes sendas mesas informativas instaladas por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Huelva (ADEMO), con el fin de sensibilizar a la población general sobre la importancia y consecuencias para la salud y la calidad de vida que esta enfermedad provoca entre las personas afectadas, alrededor de unas 400 en la provincia de Huelva, en el marco de la celebración del Día Nacional de la Enfermedad, este jueves 18 de diciembre.
Visibilizar esta patología y concienciar sobre la importancia de un seguimiento constante en una enfermedad de carácter crónico y de origen autoinmune han sido los objetivos para la instalación de estas mesas informativas, que han recibido la visita esta mañana de la delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Lourdes Martín, que ha estado acompañada por el director gerente de ambos centros hospitalarios, Rafael García.
Ambos han hecho referencia durante el encuentro con el movimiento asociativo a la importancia de la atención y el seguimiento continuado que deben recibir los afectados, poniendo en valor la importancia de contar con una consulta específica para esta patología, actualmente ubicada en el Hospital Infanta, y que es la encargada de atender de forma centralizada a todos los pacientes onubenses. La responsable provincial ha destacado también la incorporación en los planes de formación de los servicios de Urgencias de actividades de actualización relacionadas con la atención urgente, así como la celebración de varios talleres específicos en centros de salud de la provincia en colaboración con los distritos sanitarios de atención primaria, con el fin de mejorar la atención integral que se presta a estos pacientes.
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Si bien cada caso muestra una evolución diferente, generalmente la enfermedad se manifiesta primero con una serie de ataques (brotes) seguidos de una remisión total o parcial, que posteriormente se repiten alternando con periodos de mejoría.
Aunque los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, la mayoría de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina. El trastorno se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres con edades entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar en cualquier etapa de la vida y supone la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en nuestro país, después de los accidentes de tráfico.
Grupo de trabajo multidisciplinar
Precisamente con la intención de mejorar la atención que se presta a las personas afectadas por esta patología, se ha constituido en el Complejo Hospitalario de Huelva un grupo de trabajo multidisciplinar con la asociación de afectados y en el que participan tanto el neurólogo responsable de la consulta específica de esclerosis múltiple como los representantes de todos los servicios que atienden de forma habitual a este tipo de pacientes.
De esta forma, neurólogos, expertos en nutrición, médicos rehabilitadores, urólogos, especialistas en farmacia hospitalaria, enfermeros responsables de la administración de los tratamientos y de la realización de las pruebas diagnósticas en hospital de día médico, así como radiólogos, trabajan de forma conjunta junto con el movimiento asociativo para adaptar la práctica y la organización sanitaria a las necesidades y especiales condiciones de este tipo de pacientes.
Una iniciativa que ha generado importantes líneas de trabajo encaminadas a mejorar la información y el conocimiento que tienen de su propia enfermedad, fundamental para mantener una buena calidad de vida, y a detectar la aparición de nuevos brotes o los posibles efectos secundarios de la medicación, además de formarles en el autocuidado de la mano de los especialistas. Esta actividad se enmarca en las actuaciones de participación ciudadana que vienen desarrollando en los últimos años los hospitales que integran el Complejo Hospitalario Universitario de Huelva.
La asociación, por su parte, desarrollará un amplio abanico de actividades con motivo de la celebración del día nacional de la enfermedad, como la colocación de mesas informativas en diversos puntos de la capital y de la provincia; la adhesión a la campaña ‘Lazo Múltiple’, que es una aplicación para móviles que facilita la difusión de la problemática de la enfermedad, y la celebración el próximo día 19 de diciembre de la I Gala Flamenca en el Salón de Actos de la Universidad de Huelva, que tendrá lugar desde las 18 a las 21 horas, con el fin de recaudar fondos para consolidar los servicios que se prestan desde la asociación, entre los que destacan fisioterapia, hidroterapia, apoyo emocional, asesoramiento jurídico, trabajo social y talleres y actividades de ocio.
