25 mayo 2024
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Campaña por una unidad monográfica del síndrome de Angelman en Andalucía

Que haya al menos una unidad monográfica dedicada al síndrome de Angelman en Andalucía. Ese el objetivo de la campaña puesta en marcha por lepero Domingo Delgado, presidente de la Fundación FAST en España, a través de ‘Osoigo. El portal de los políticos que escuchan’, para que casos como el de la pequeña Carla, su hija, puedan ser tratados apropiadamente.

«Andalucía es una de las comunidades donde estadísticamente más casos de Angelman podría haber, pero para poder ser tratados adecuadamente aún nos tenemos que desplazar a Madrid o Barcelona, donde existen unidades monográficas dedicadas a este síndrome ¿Hasta cuándo?», se pregunta Delgado.

En este sentido, el presidente de FAST España asevera que «si se abriera esta unidad facilitaría el seguimiento de casos, con un mayor rango de acción y de conocimiento específico tratando el trastorno y no solo síntomas. Además impulsaría la detección de nuevos casos y su investigación hasta poder encontrar una cura«.

«Seguiremos luchando por Carla y todos los niños que padecen este síndrome todo lo que haga falta hasta encontrar la cura, pero no podemos hacerlo solos, necesitamos que el sistema de salud no nos abandone. Firma y comparte la campaña para que los políticos nos escuchen», finaliza la petición de Delgado.

Carla, la pequeña onubense que pone rostro a la dureza del síndrome de Angelman

 

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