‘Tú puedes curarme’. La pequeña onubense Carla y su sonrisa serán próximamente unas de las protagonistas de la campaña solidaria de Metro En Línea de Madrid, con la que, como cada Navidad, el suburbano madrileño pretende dar mayor difusión y visibilidad a 12 asociaciones distintas a través de sus distintos canales de comunicación.
Y es que desde que Domingo Delgado conociera que su hija padecía Síndrome de Angelman no ha parado de luchar para visibilizar esta enfermedad rara y buscar todos los recursos necesarios para que, algún día, Carla y todos los niños que la sufren tengan una cura a su alcance… primero de forma particular y, desde el pasado año, como presidente de la Fundación FAST España – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, de la que es embajador Andrés Iniesta. Porque, como reza la campaña, ‘Días mejores están por llegar’.
«Desde que recibimos ese maldito diagnóstico, el objetivo de vida se simplificó: Curar a mi hija. Y no voy a parar hasta conseguirlo»
Ahora, gracias a ese esfuerzo incansable, Carla pondrá a cara, una vez más, a todos aquellos que sufren día a día esta enfermedad y a sus familias: “Metro de Madrid va a dedicar toda la línea 10 (todas sus estaciones) a nuestra causa y lucha. Más de 2 millones de personas diarias podrán saber de nosotros”, cuenta feliz su padre en redes sociales.
Un ‘regalo’ en forma de difusión que llega después de que una madre con una hija Angelman se enterara de que iban a realizar una campaña dedicando cada línea de metro a una causa/fundación social y se lo contara a Domingo. «El formato de elección iba a ser muy simple: teníamos que enviar un vídeo de unos 30 segundos y los trabajadores del metro tenían que votar. Los ganadores serían seleccionados para encabezar una línea cada una. Envié un vídeo con mi gran modelo Carla y mira… ¡ganamos!«, nos cuenta orgulloso.
La presentación oficial de la campaña solidaria tendrá lugar en Madrid el próximo 13 de diciembre.
Sobre el Síndrome de Angelman
El Síndrome de Angelman afecta al gen UBE3A del cromosoma 15 materno e influye de forma severa en el aprendizaje, el habla y el sistema motor de los niños. No es reconocible habitualmente en los bebés, ya que los problemas de desarrollo no son específicos en esa etapa. La edad más común de diagnóstico está entre los 2 y los 5 años, cuando los comportamientos y rasgos característicos son más evidentes.
Para más información o colaborar con esta causa, la web oficial de la fundación es: www.cureangelman.es
La historia de Carla
Hace ya casi dos años, en HuelvaYa le poníamos cara al Síndrome de Angelman de la mano de la historia de Carla, una niña onubense afincada en Islantilla que nos hizo comprender la importancia de la sensibilización y visibilización de estas patologías, que son poco frecuentes pero no por ello menos importantes, y de la batalla que, día a día, libran las personas que conviven con este trastorno y sus familias. ¿Quieres saber más sobre esta pequeña gran luchadora?
Carla, la pequeña onubense que pone rostro a la dureza del síndrome de Angelman
